Į sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ patalpas susirinkę tėvai jautėsi kaip žiūrėdami pasaką – bendrijos darbuotojai jiems rodė filmą apie tai, kokias socialines paslaugas Islandijoje gauna neįgalius vaikus auginantys tėvai. Ten šalia daugelio pagalbos priemonių veikia ir „Laikinojo atokvėpio tarnybos“.

„Laikinojo atokvėpio tarnybos“ daugelyje Europos ir pasaulio valstybių yra įprasta pagalba šeimoms. Visa pagalba organizuojama taip, kad vaikai, kurių intelektas sutrikęs, galėtų gyventi šeimose, tėvams nereikėtų atiduoti vaikų į centralizuotas institucijas.

Laikinojo atokvėpio specialistai reikalui esant ateina padėti šeimai vakarais, padeda išmaudyti vaiką, prižiūri jį, kai tėvai veda kitus vaikus į būrelius ar ruošia su jais pamokas; galiausiai savaitgaliais, kai šeima nori išvažiuoti aktyviai pailsėti, o neįgaliam vaikui tai per sunku, specialistai ateina prižiūrėti vaikelį namuose.

Jeigu vaikas turi stiprią negalią ir tėvai jaučiasi pavargę ar šeima išgyvena krizę, atvažiuoja specialistų iš laikinojo atokvėpio tarnybos, tą vaikelį kuriam laikui pasiima į tarnybą, kad tėvai galėtų išsiaiškinti ar galiausiai pailsėti. Visų tarnybų aplinka pritaikyta vaikų poreikiams, jie nėra izoliuoti nuo gyventojų. Tarnybos įrengtos, kad atstotų jaukią namų aplinką.

Tuo tarpu Lietuvoje pagrindinė pagalba vis dar yra didelės socialinės globos įstaigos, izoliuotos nuo kitų žmonių. „Dabar Lietuvoje tėvai net neturi teisės sirgti, nes kas prižiūrės neįgalų vaiką, jeigu jie susirgs, – sako bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova, – pažįstu daugelio bendrijai priklausančių šeimų vaikus, kai kurie iš jų tikri „tornadai“, ir jiems vienu metu neužtenka vieno prižiūrinčio žmogaus. Jų tėvai gyvena užsitęsusiame ilgalaikiame košmare – savaitėmis nemiega, niekur negali išeiti“…

Gali būti sudėtinga įvertinti, apie kokią dalį visuomenės kalbama ir kiek šis klausimas yra svarbus. Naujausiais duomenimis, Lietuvoje gyvena 264 tūkst. neįgaliųjų, iš jų apie 27 tūkst. – sutrikusio intelekto ir 13.5 tūkst. vaikų. Tai tokia „armija“ žmonių, kurią galima dauginti iš 2, nes šalia neįgaliojo dėl paslaugų ir pagalbos stokos „neįgalinamas“ ir dar vienas šeimos narys. Vadinasi, darbingo amžiaus, aktyvūs tėvai arba kiti artimieji nedalyvauja darbo rinkoje, praranda kažkada įgytą kvalifikaciją bei žinias, nekuria valstybei ir visuomenei vertės, kurią galėtų, jei turėtų deramą pagalbą iš valstybės prižiūrint neįgalų asmenį.

Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių bendrija „Viltis“ imasi iniciatyvos kurti „Laikinojo atokvėpio tarnybas“ bendruomenėse, kuriose būtų sudarytos sąlygos poilsiui tiems, kurie augina ar prižiūri neįgalų asmenį. Darbuotojai į Bendrijos atstovybę pakviestų tėvų klausė apie jų specifinius lūkesčius ir poreikius, kad pagalbos tarnybos galėtų veikti kuo veiksmingiau.

„Diskutuodami nusprendėme, kad per tris mėnesius atliksime anketinę apklausą ir surinksime informaciją apie realius šeimų poreikius – kiek ir kokių paslaugų reikėtų, kaip tėvai įsivaizduoja savo galimybes prisidėti prie paslaugos apmokėjimo“, – susitikimo rezultatus apibendrina bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.

Kalbantis su šeimomis paaiškėjo, kad daugelis socialinių darbuotojų seniūnijose neatlieka to, ką turėtų atlikti pagal darbo nuostatus. Pavyzdžiui, už neįgalų žmogų ir jo šeimą tvarkyti dokumentus, atlikti darbus, kurie atima daug laiko ir energijos iš pačių šeimų. „Į tą pačią anketą įdėsime klausimus apie socialinių darbuotojų iš seniūnijų pagalbą šeimoms, kad turėtume dar vieną argumentą savivaldybei, jog reikia paprastinti dokumentacijos tvarkymą“, – sako D. Migaliova.

Dabar, po susitikimo su tėvais, sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ darbuotojai eis kalbėtis į savivaldybes ir pristatys „Laikinojo atokvėpio tarnybos“ paslaugą. „Norime įtikinti savivaldybes, kad jos dalyvautų šių paslaugų teikime per paslaugų pirkimą. „Laikinojo atokvėpio tarnybos“ paslaugą sukursime ir aprašysime, bet lieka svarbus klausimas – kas ją apmokės. Ši paslauga, kaip ir visos, yra brangi, o daugelis neįgaliuosius auginančių tėvų yra iškritę iš darbo rinkos, netekę įgūdžių ir neturi didelių pajamų“, – planus pasakoja bendrijos „Viltis“ vadovė.

Iniciatoriai, patys auginantys neįgalius vaikus ir suprantantys problemą iš patirties, pristatys siūlomą paslaugą šešiolikoje savivaldybių ir tiki, kad iš šešiolikos bent pusėje atsiras tokios paslaugos.

„Pirmiausia norime pradėti nuo mobilios komandos ir pasižiūrėti, kaip ši paslauga veiks. Lengviausia įrengti butuką, kad jis stovėtų, bet mums labai reikia pačiupinėti praktiškai, kaip šios paslaugos veiktų namuose. Taip pat išsiaiškinti, kaip būtų geriau taikyti apmokėjimą. Kol kas linkstu prie valandinio apmokėjimo, nes vienos šeimos sakė, kad jiems reiktų 12 val. pagalbos, kitos – kad 4 val.“, – sako Dana Migaliova ir komandos vardu užtikrina, jog stengsis įrengti tarnybą, maksimaliai atsižvelgiančią tėvų poreikius, nes kitu atveju tai būtų dar viena nefunkcionali sistema.

Parengė Monika Midverytė OFS

Informacijos šaltinis: www.bernardinai.lt